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Von “Geh mein Leben” zu “Fahre mein Leben“

Mein Name ist Saskia, 36 Jahre alt und ich komme aus Deutschland.  Bis ich 17,5 Jahre alt war lebte ich ein ganz normales Leben, ohne zu wissen was noch alles auf mich zukommen wird. Meiner Familie fiel auf, dass ich irgendwie anders laufen würde. Ein paar Wochen später merkte auch ich es. Die nächsten 3 Jahre suchten viele Ärzte nach einer Ursache. Niemand fand irgendetwas heraus, außer einigen Fehldiagnosen. Das Laufen wurde immer schlechter und vor allem sehr anstrengend für mich. Oft wurde ich gefragt ob ich etwas am Knie hatte, was ich sehr unangenehm fand, so wusste ich doch selbst nicht was los war.

Eines Tages stand ich mit meinen Einkaufstaschen in beiden Händen vor der Treppe und kam die Stufen nicht mehr hoch. In diesem Moment war ich völlig verzweifelt. Plötzlich wurde mir bewusst, dass ich mich mit dem Arm am Treppengeländer hochziehen muss, um die Treppe hochgehen zu können. Viele solcher Situation sind mir seitdem begegnet. Zu dieser Zeit fühlte ich mich mit meinen Beschwerden und Problemen sehr allein.

Ende 2002 versuchte ich nochmal mein Glück bei einem Orthopäden. Dies war gelungen, hier hörte ich das erste Mal das Wort Muskelerkrankung. Nach mehreren Arztbesuchen und Krankenhausaufenthalten wurde ich in ein Muskelzentrum überwiesen. Nach einer Muskelbiopsie und einer Genuntersuchung bekam ich dann die Diagnose Hereditäre Einschlusskörpermyopathie (HIBM, mittlerweile als GNE-Myopathie (GNEM) genannt). Für eine seltene Erkrankung war das nach 3 Jahren recht schnell, wie ich Jahre später erfuhr.

Ich fühlte mich allein mit der GNEM und fragte mich, warum es mich treffen musste und wie mein Leben weiter gehen soll. Meine Mum half mir an allem etwas Positives zu finden.

Irgendwann bemerkte ich dann auch eine Schwäche in Händen und Fingern. Ich bekam Flaschen kaum noch geöffnet. Dann kam mein 1. Rehaaufenthalt. Hier merkte ich: Ich bin nicht allein! Es gibt so viele Muskelerkrankungen und manche Beschwerden und Probleme im Alltag sind gleich. Endlich konnte ich mich austauschen, fühlte mich verstanden und fand Erleichterungen für meine Schwierigkeiten im Alltag. Ich bekam einen manuellen Rollstuhl und in den Jahren darauf viele weitere Hilfsmittel. Damit konnte ich viel Lebensqualität zurück gewinnen. Als meine Krankheit sich weiter verschlechterte, wurde mir klar, dass ich während Tag und Nacht mehr Hilfe benötige. Deshalb lebe ich seit Mitte 2014 mit persönlicher Assistenz. 24 Stunden ist jemand für mich da und hilft mir bei allem.

„Wer nicht kämpft, hat bereits verloren!“ mittlerweile mein Motto. Ich kämpfe nicht gegen die GNEM, sondern für ein glückliches Leben mit viel Spaß und Lebensqualität. Mich hat das Leben so viel gelehrt. GNEM hat mich zu dem Mensch gemacht, der ich heute bin. Sehr viele tolle Menschen, Erfahrungen und Hobbies sind mir dadurch begegnet, die ich nicht mehr missen möchte. Wer weiß ob ich ohne die GNEM auch so positiv geworden wäre. Die kleinen schönen Dinge, die einem tagtäglich begegnen, ich kann sie wieder sehen.

In meinen Ehrenämtern in verschiedenen Vereinen setze ich mich für Mobilität und Persönliche Assistenz für Menschen mit Behinderungen ein, damit jeder die Unterstützung bekommt, die er benötigt. Vielen Freunden und Bekannten kann ich mit meinen Erfahrungen weiterhelfen. Auch für straffällig gewordene Jugendliche engagiere ich mich – Denn Sie sind die Generation von „morgen“.

Seit kurzem habe ich meinen eigenen YouTube-Kanal um GNEM bekannter zu machen, Mut zu machen und aufzuklären. Hier bekommt ihr auch zu sehen, was man mit Rollstuhl und Einschränkungen alles machen kann, z.B. in den Dschungel zu reisen.

 

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